他为了兄弟 创造出了能够预测病情的“时间机器”

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今天，这可能是近年来最温柔的创业故事。

美国食品和药物管理局(fda)最近宣布，它已与一家私营公司达成合作协议，通过这家公司进行一些药物监管。

这家私人公司既不是制药厂，也不是零售药店，而是一个名为patientslikeme的社交网络。

到目前为止，病人账户的用户数量只有32.5万，没有很多微信公众账户的用户多。在用户数以十亿为单位的社交网络世界中，这一点很难提及。

然而，这并没有影响近年来患者作为医疗保健领域最大变革推动者之一的地位。

与其他充斥着自拍和垃圾邮件的社交网络不同，患者博客上的几乎所有数据都价值数百万美元。

Patientslikeme已经建立了许多患者社区，其中最大的是纤维肌痛、多发性硬化和肌萎缩性侧索硬化(als)。整个网站上讨论了多达2000种疾病。

由patientslikeme建立的第一个病人社区是als社区。肌萎缩性侧索硬化症，也称为冻人，也是霍金的一种疾病。去年流行的冰桶挑战是唤起人们对这种疾病的关注。

根据美国卫生和公共事务部以前的统计，美国大约有12，000人被冷冻；截至今天，已有7533名冷冻人聚集在patientslikeme网站上。

也就是说，美国60%的病人集中在病人身上，几乎毫无保留地分享他们的疾病阶段、不同治疗的效果和康复。

制药公司进行临床试验非常昂贵。基本上，单个病人在单个阶段的费用从几万美元开始，通常只有数百名病人可以测试他们对药物的反应。

因此，当patientslikeme出生时拥有成千上万名慢性病患者的数据，许多制药公司在他们的眼中看到了金子。

除了美国食品和药物管理局，英国制药巨头阿斯利康(AstraZeneca)今年4月与patientslikeme签署了一项为期五年的合作协议，并获得了后者的全球网络。

各种各样的制药公司都对患者临床医学网站上的大量真实疾病数据垂涎三尺，因为它是未来开发定制医学模型的宝库。

但是这家公司的初衷不是为了商业上的成功，而是为了家庭成员。

该公司的创始人杰米·海伍德(Jamie heywood)原本是麻省理工学院机械工程学院的学生，没有任何医学背景。2004年，海伍德的哥哥斯蒂芬·海伍德被诊断患有渐冻症。

这种疾病改变了斯蒂芬和杰米的生活。从现在开始，杰米生活的全部重心就是尽可能让他的哥哥活着。

除了像霍金这样的人，对于大多数普通人来说，逐渐冷冻的治疗是非常有限的。因为利润太少，制药公司不愿意投入成本来研究这种罕见的疾病。

杰米选择了令人惊讶的积极态度。他在地下室建造了自己的肌萎缩侧索硬化症治疗设备，并成立了一个肌萎缩侧索硬化症小组。

这个als组是最早的病人模型，第一个用户是杰米的哥哥斯蒂芬。

杰米将斯蒂芬的人生旅程转化为数据，从绿色到红色，代表着斯蒂芬逐渐恶化的每个阶段。

格林的意思是斯蒂芬是一个健康的29岁建筑工人，但他不能在结婚时扣上扣子；当网站上的小人变红时，斯蒂芬开始不能自由游泳，最后他完全瘫痪了。

此时，杰米为了斯蒂芬与全世界分享了他的生活。他们两兄弟近年的历程后来被拍成了纪录片，也就是说，他们获得了无数的奖项。

斯蒂芬最终在2006年去世，但杰米创建的als小组继续工作，越来越多的冷冻病人加入了疾病共享。

也许有些病人会避免考虑将来会发生什么，但大多数病人想知道他们的疾病会去哪里，以及它会如何影响他们的生活。

与医疗记录的一般共享不同，patientslikeme提供了一个自我测试模型，允许患者记录他们在日常生活中的疾病感受以及他们对各种药物的反应。

所有这些信息都在病人之间公开分享。

例如，如果你搜索焦虑症，你会发现13，000名患者的焦虑状况，他们如何应对焦虑，他们正在服用哪些药物，以及他们有哪些治疗效果或副作用。

同时，它还可以跟踪个人情况，例如，它可以搜索使用某种药物超过两年的病人的情况，或者每天服用4毫克药物的病人的情况，甚至可以找出有多少种药物会引起便秘问题。

以前，监管机构、R&D机构和制药公司做梦也没想到患者信息数量庞大、时间跨度长且充满真实细节，但现在他们发现有这样一个拥有大量患者的平台。

Patientslikeme逐渐增加了各种新的数据应用程序，如时间机器。

通过收集有症状的病人的数据，病人可以画出病人的发展和生活阶段。

对于那些不遵守时光机规则的病人，病人会寻找这些异常的病人，看看是什么因素改变了他们。

当然，许多医生会质疑患者病情统计的强度和标准，但一些成功的案例表明，患者通过大数据得出的一些用药结论与制药公司后来花费数千万美元进行的临床试验是一致的。

Patientslikeme最近推出了一项新服务，帮助患者与各种临床试验联系起来。

如果患者可能在未经测试的实验药物的测试中不符合学院的要求，它特别适合于已经进入循环的药物的效果的长期监测，这吸引了fda。

Patientslikeme是一个社交平台，人们非常渴望分享隐私。一方面，医疗数据是如此珍贵，另一方面，它又是如此封闭，几乎所有的数据都掌握在私营制药公司或医院手中。

直到最近几年出现新的互联网医疗公司，他们才打破了这类数据的垄断。

像patientslikeme这样的慢性病共享平台和像23andme这样的基因检测公司都以一种全新的方式绕过了传统的医院和研究机构，拥有大量宝贵的患者数据。

未来的医学进步可能基于这些数据的共享。